La médecine se soigne au numérique

Robert Watcher, The Digital Doctor. Hope, Hype, and Harm at the Dawn of Medicine's Computer Age, 320 p., New York, McGraw-Hill, 2015, Bibliogr., Index.

L'auteur est Professeur de médecine à l'University of California à San Francisco, praticien et théoricien, c'est un "observateur engagé" des changements qui se propagent dans l'hôpital américain.
Parmi tous les secteurs socio-économiques que la transformation numérique affecte, la médecine et l'hôpital sont essentiels, touchant malades et médecins. Tout le monde donc, à un moment ou à un autre, est ou sera concerné. Les ordinateurs prennent une place croissante dans l'hôpital : Robert Watcher cite une étude de 2013 indiquant qu'un interne passe 12% son temps de travail à l'hôpital avec les malades, mais 40% avec les ordinateurs. L'ordinateur est partout chez lui à l'hôpital transformant l'outillage et la pratique, assistant - ou remplaçant - le personnel médical à tout moment.
Collecte de données, préparation des données, analyse de données : la médecine est le territoire des données massives (big data), des statistiques et de l'Internet des choses, capteurs en tout genre, montres, bracelets connectés et applis accroissant bientôt la fiabilité et le volume des données sécrétées en continu par les patients.
Collecter, organiser, analyser... A titre d'illustration historique, convaincante, l'ouvrage présente une étude de cas minutieuse du stockage et du classement informatisés des données de radiologie (PACS) et de ses conséquences sur le métier quotidien des médecins et l'économie de la radiologie (outsourcing des lectures et analyses des radio, télé-radiologie, traitement automatique de l'image avec l'intelligence artificielle et le deep learning, absence de contact et d'échanges avec le radiologue, etc.).

Le secteur de la santé organise une difficile transition numérique que l'auteur décrit, métier par métier : médecin, pharmacien, infirmier, gestionnaire et, bien sûr, le "patient" (real patient), défini encore comme celui qui "subit" un acte médical. Sans doute faut-il revoir cette terminologie avec la numérisation des relations : "connected patient", "iPatient". La passivité n'est plus, ne devrait plus être l'attribut caractéristique de celui qui consulte un médecin et ainsi se soigne, prend soin de lui-même. Le patient de la médecine numérisée jouera un rôle plus important, sera mieux écouté et entendu, pour se soucier de lui-même (epimeleia heautou, dit la philosophie grecque que reprend Michel Foucault). Self reliance ? Le malade doit-il n'être qu'un assisté ?
Décrivant les professions médicales et leur relation à la numérisation de l'information, l'auteur effectue, nolens volens, une critique en règle de l'institution médicale : l'analyse du passage au numérique (health IT) s'avère un analyseur rigoureux, un révélateur sans pitié des dysfonctionnements du secteur.
Notons, parmi les prévisions de l'auteur, l'augmentation de la taille des hôpitaux, la géographie comptant de moins en moins dans l'économie des soins : soins sur place, au domicile, relations numériques via smartphones et tablettes, lits équipés de capteurs, vidéoconférences (télémédecine, téléconsultation), dossiers de santé électronique (entrées automatiques de données, notes orales transcrites, commandes vocales), aides numériques à la décision (big data analytics, algorithmes). On perçoit l'importance de l'équivalent d'une sorte de "case manager", chargé de l'optimisation des soins.
Peut-on transférer cette analyse au secteur éducatif ?

Robert Watcher compare fréquemment la gestion de la santé et de la sécurité médicale à celle de l'aviation commerciale, aux décisions et à la communication dans le cockpit d'un Boeing, soulignant au passage la transversalité, voire l'universalité des problèmes rencontrés par l'économie de la santé. Le risque de deskilling, par exemple, est évoqué, érosion de compétence dûe au manque de pratique régulière : le cas des pilotes d'avion qui ne savent plus piloter sans informatique n'est sans doute pas différent de celui des médecins. L'informatisation peut provoquer un désapprentissage des réflexes ordinaires.

Le passage au numérique met en question des pans entiers de l'économie de la santé, et particulièrement les modalités de rémunération des médecins et des hôpitaux (l'effet des assurances). Sujet sensible ! et crucial. Comment seront mesurés les indicateurs de qualité des soins ? Encore une fois, les problèmes posés par l'économie numérique de la santé recoupent ceux de l'éducation : comment évaluer le travail d'un enseignant, selon quels critères le rémunérer ? Quid pour la médecine de la "pression statistique" sous l'effet du benchmarking ?

A de nombreuses reprises, l'auteur évoque la question des notes prises par le médecin (computerized notes) et qui enrichissent le dossier médical du patient. Il y consacre la première partie du livre : normal, la "note" est au cœur des données et au cœur de la communication interne entre les acteurs de santé (un malade âgé voit 7 médecins différents chaque année : 2 généralistes, 5 spécialistes, rappelle l'auteur). Le dossier médical (medical / health record), ensemble de data, doit être la propriété du patient, qui peut donner accès à ces data : "All patient data will reside in the medical cloud". On entrevoit l'importance à venir de l'analyse automatique des textes (text mining).

L'auteur vante les mérites d'une économie libérale de la santé libérée des dictats bureaucratiques, où l'Etat se limite à définir les règles essentielles assurant l'interopérabilité (standards) et la sécurité.
Le livre est centré sur l'organisation et l'économie de la santé aux Etats-Unis ; en quoi ses diagnostics seraient-ils différents pour l'Europe et pour la France, compte tenu des différences de protection sociale, d'organisation des études et des mécanismes de décision politique (fédéraux, etc.), des différences de culture administrative.
Si ce livre concerne d'abord la santé, la plupart des problèmes évoqués se posent de manière semblable dans d'autres secteurs (éducation, transport, etc.). Ceci ne contribue pas pour peu à la valeur et à l'utilité de l'ouvrage qui, par ailleurs, est toujours clair et agréable à lire. La médecine s'avère à la pointe de l'économie numérique : en témoigne la place qui occupent les acteurs majeurs de l'économie numérique (Apple, Google, Intel, Baidu, IBM, etc.).

Sur les traces des traces de Big Brother

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Alain Levy, Sur les traces de Big Brother. La vie privée à l'ère numérique, Paris, L'Editeur, 2010, 263 pages.

Emprunter au roman d'Orwell pour évoquer les dispositifs permettant de "connaître" les comportements des internautes est une rude métaphore venant du Président d'une entreprise, Weborama, dont le métier est de vendre aux entreprises une connaissance efficace du Web. Les données médiates de la conscience numérique permettent de cibler au plus juste les activités sur le Web. Activités commerciales ou non. Alain Levy prend le parti de dire ce qui va sans dire et d'établir le syllogisme constitutif du Web : pas d'économie publicitaire sans ciblage (majeure), pas de ciblage sans cookies (mineure). Voilà pour les prémisses. Pas de Web sans cookies, voilà pour la conclusion du syllogisme (en attendant mieux).
Les cookies sont au principe du fonctionnement du Web et de son économie : sans cookies, sans identifiant unique, pas de réseaux sociaux, pas de moteurs de recherche, pas de vente en ligne, rien, ni Google, ni Facebook, ni Yahoo! Ni Weborama ? Les cookies sont des traces que laissent les internautes de passage sur des sites. Le médiaplanneur, sur le Web, fait, à sa manière, oeuvre automatisée d'enquêteur et d'historien (cf. Carlo Ginzburg), pour aller du passé (chercher les traces) au futur proche. Le Web comme la ville est un média de passants.

Sur les traces de Big Brother est un livre d'économie sans économétrie visible : il montre comment fonctionne Internet. Un livre de droit sans arrêts : comment maintenir Internet "dans les simples limites de la raison" morale. Le livre se lit dans les variations de la distance entre économie et droit : de zéro, pour le chef d'entreprise tout à son résultat, à l'infini pour l'humaniste, tout à la morale. Quelle est la juste distance ? Débat kantien : avoir des mains mais sales, ou n'avoir pas de mains, mais si pures ! Alain Lévy ne récuserait sans doute pas les termes du dilemme de Charles Péguy.

Cet essai, qualifié modestement et exactement de "document", couvre quatre domaines : la connaissance des comportements numériques, la place de la publicité dans l'économie numérique, ce que changent à la vie privée les moteurs de recherche et les réseaux sociaux,  les moyens de protéger la vie privée sur le Web. Tout cela est énoncé et "documenté" clairement, distinctement. De plus, Alain Levy prend parti, il dit "je", évoque sa "conviction". Tant mieux. Le danger, qu'il voit bien venir et veut prévenir, est celui de la globalisation : "à force de globaliser, on mélange tout" (p. 131). Danger qui donne sa valeur à la double approche de l'auteur, tantôt chef d'entreprise et ingénieur, tantôt mari et père de famille, qui ne globalise jamais.

"Big Brother" dans 1984 incarnait les penchants criminels de la surveillance totalitaire. Aujourd'hui, "Big Brother" est l'expression qui revient le plus fréquemment pour situer Google et Facebook. Passage à la limite... Paradoxe : alors que Orwell visait une société particulière (stalinienne) qui s'est effondrée depuis, certains voient désormais une menace totalitaire dans toute société qui se numérise. Parfois, pour mieux faire valoir que notre époque est à la surveillance, Alain Levy embellit le passé. Comme si les administrations, depuis toujours, ne traquaient les richesses, pour lever l'impôt, comme si elles ne recensaient pas les hommes, pour les envoyer à la guerre. Fouiller, dénoncer, classer : toutes les sociétés le font. La Sainte Inquisition fouillait les maisons et les consciences pour convertir et assassiner ; plus près de nous, le maccarthysme ne reculait devant rien. Tout cela s'est déroulé sans cookies, sans informatique. Les régimes les plus totalitaires ont organisé l'espionnage et la dénonciation de tous par tous, sans technologie de pointe. Voyez Pétain, voyez Franco, voyez la DDR... Certes, les nazis ont pu profiter d'IBM pour établir des listes de personnes à déporter (cf. E. Black, IBM and the Holocaust, 2001) mais, en général, la police politique de la pensée n'a pas attendu les écrans et les caméras, elle a toujours et partout pu compter sur des hommes de sinistre volonté, et même sur des enfants, pour effectuer les pires des tâches criminelles. Qu'importe les technologies, c'est de morale qu'il s'agit : sans morale, sans droit, toute technologie peut devenir criminelle. 

Chaque paragraphe du livre provoque à la discussion. A chaque paragraphe, on a envie d'objecter et d'anticiper des objections aux réponses que l'on devine. Chacun des énoncés de l'ouvrage, pris un à un, est disputable, mais l'ensemble qu'ils constituent est incontestable. Plusieurs années après sa publication, l'ouvrage suscite toujours le débat.
Des objections ? Retenons en trois.

• Les internautes sont libres et égaux en droit. Rien ne les oblige à s'afficher sur Facebok comme rien n'obligeait Rousseau à publier d'intimes Confessions. En revanche, les internautes ne sont pas égaux de fait devant les outils numériques (p. 30). On ne naît pas internaute, on le devient. Plus ou moins. Le numérique a ses héritiers, tout comme l'amour de l'art, de la langue et l'école... 

• Alain Levy défend le droit des personnes privées à l'oubli ; certes, mais je pressens un risque de glissement de ce droit à des exploitations politiques. Or, en politique, le devoir de ne pas oublier s'impose, il me paraît même constitutif de notre culture (cf. notre post récent). 

• La métaphore des digital natives ("nés avec le Web") est dérivée d'une notion linguistique approximative - mais qui aboutit à la grammaire (cf. Noam Chomsky) ; elle me semble faire obstacle à l'analyse des usages du Web. D'autant que cette notion rejoint, dans le raisonnement d'Alain Levy, la métaphore des abeilles, insectes pollinisateurs (chapitre 5). Certainement, l'auteur met alors le doigt sur un aspect crucial de l'économie du Web, celui de l'exploitation du lexique (plus que de la langue), donc de la production, par la communauté, d'un  "trésor" sémantique (Saussure). Ici, affleure le risque d'érosion de la diversité langagière et culturelle par l'usage d'Internet (cf. la "novlangue", évoquée p. 42). Allons, sans abeilles internautes, tout n'est pas perdu pour le Web, le vent suffit souvent à la pollinisation : les plantes qui ciblent moins distribuent plus largement leur pollen. Alternative constante en marketing : cartes de fidélité ou pas (Every Day Low Price) , affinité ou pas, etc. Les abeilles, insectes totalitaires "dont le travail est joie", s'accordent bien à l'idée de "Big Brother". Victor Hugo déjà leur reprochait de collaborer au manteau impérial et aux tapis du sacre. Le vent, lui, est plus anarchiste, plus lyrique aussi ! Vive le vent, donc, "qui court à travers la campagne".

Voici un livre polémique, à structure "ouverte", dont les problématiques n'ont pas fini d'être actuelles, dont les thèmes valent pour toute communication numérique. Alain Levy fait revisiter le Web, conduisant ses lecteurs loin de leurs bases habituelles, tour à tour dans le cambouis de la gestion des sites, des données (data) et du marketing comportemental mais aussi, chemin faisant, dans les principes d'une morale collective dont le Web est indissociable. Jamais l'un sans l'autre.